Петер Хепп и Яра Тоама / Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» (2)
Его судьба является уникальной не только для католической церкви с ее многовековой историей. В других религиозных конфессиях также не найдется примеров, когда человек с такой тяжелой формой инвалидности становится священнослужителем.
Слепоглухота – это одновременное глубокое поражение органов зрения и слуха. Таких людей в Германии около шести тысяч, а во всем мире – десятки тысяч.
Это особая инвалидность, вызывающая и особые потребности, иную программу реабилитации (главным органом чувств становится осязание). По мнению Петера Хеппа, самая большая проблема – воздействие слепоглухоты на человеческую психику: десятилетия, проведенные в абсолютной темноте и тишине, могут привести к возникновению депрессии и даже мыслям о суициде. Выход – необходимо примириться со своей инвалидностью.
Слепоглухим важно встречаться друг с другом, общаться, обмениваться опытом реабилитационной работы.
Это и составляет программу «Европейской недели реабилитации и культуры для слепоглухих людей».
Корреспондент «МНГ» поговорил с уполномоченным по духовному окормлению слепоглухих епархии Роттенбург-Штутгарт Петером Хеппом.
В чем заключается ваша работа?
Любому человеку, в том числе и слепоглухому, нужна не только медицинская и реабилитационная помощь, но и духовная поддержка. Моя задача – донести до слепоглухих людей Слово Господа и Свет Евангелия, но я готов оказать консультацию и по практическим, бытовым вопросам. Слепоглухим людям важно вести здоровый образ жизни. Им доступны бег, плавание, катание на лыжах, на коньках, горные походы… Конечно, в одиночку адаптивной физкультурой заниматься не получится, но в Германии инвалиду может быть предоставлен социальный работник-сопровождающий. Кроме того, есть волонтеры. Главное, чтобы слепоглухие не замыкались в себе. Я также рассказываю о возможностях трудоустройства – и на специализированных предприятиях для инвалидов, и – в ряде случаев, при наличии соответствующей квалификации – в обычных фирмах.
Ваша слепоглухота ведь не врожденная…
Я родился глухим, а в тридцать лет лишился зрения. У меня синдром Ушера. При этой генетической особенности дети рождаются глухими (как я) или тугоухими, а уже в зрелом возрасте в результате пигментной дегенерации сетчатки полностью и безвозвратно теряют зрение. Синдром Ушера – наиболее распространенная причина слепоглухоты в мире. Когда речь идет о нашей инвалидности, то многие почему-то думают, что мы с рождения ничего не видим и не слышим. На самом деле врожденная слепоглухота – сравнительно редкое явление. Большинство слепоглухих людей в течение своей жизни видели и (или) слышали. Например, у меня в юности было отличное зрение, я имел автомобильные права, водил машину. Этот прежний жизненный опыт очень помогает в реабилитационном процессе.
Почему вы связали свою жизнь с католической церковью?
Активным прихожанином я был с самого детства. Среднее образование получил в католической школе-интернате для глухих и слабослышащих детей в городе Швебиш-Гмюнд. Потом несколько лет работал слесарем на фабрике. Но эта работа не приносила духовного удовлетворения. Я стал послушником в католическом монастыре, задумывался о монашестве. Но все-таки монахом не стал, а выбрал другой путь служения Церкви.
Уход из монастыря связан со знакомством с будущей женой?
Да, познакомившись с Маргеритой, я стал задумываться о создании семьи. Мы познакомились в 1991 году. В тот год у меня происходили драматические жизненные события: я стремительно терял зрение. Но все-таки в момент знакомства с будущей супругой у меня еще сохранялся остаток зрительных функций. Поэтому в моей памяти остался ее портрет. Некоторым слепоглухим людям удается провести операцию по вживлению в ухо кохлеарного имплантата. Я обратился в университетскую клинику Гейдельберга. К сожалению, проведение операции в моем случае оказалось невозможным, но зато я познакомился с Маргеритой, которая в то время была сотрудником этой клиники и заметила меня, когда я сидел в холле и ожидал своей очереди. Я переехал в Гейдельберг. Получил новую профессию – мастера по плетению корзин и зарабатывал этим на жизнь. В 1998 году мы создали семью. У нас двое детей.
В 2003 году после окончания школы дьяконов вы были возведены в духовный сан. Будучи дьяконом вы проповедуете. Как это происходит?
В христианских общинах, объединяющих инвалидов по слуху, я напрямую обращаюсь к пастве, используя язык жестов. Если же глухой человек захочет обратиться к слепоглухому, то он может применить привычную для него жестовую коммуникацию, только жесты должны передаваться тактильно, рука в руку. Поэтому чтобы понять обратную реакцию, мне необходимо «распознать» ответные жесты на своей ладони.
А как вы общаетесь с теми, кто видит и слышит?
Через переводчика. Существует система дактилирования, в которой каждой букве и знаку препинания соответствует определенный жест. С ее помощью можно тактильно передать слепоглухому любую информацию и получить ответ. Эту систему нельзя путать с языком жестов, там жест обозначает целое понятие, а не букву. Но самый распространенный в Германии способ коммуникации слепоглухих и зрячеслышащих – использование азбуки Лорма, названной по имени ее изобретателя, австрийского писателя и философа Лорма. Никакие жесты здесь не требуются. Надо просто прикасаться к ладоням друг друга. В Германии все ассистенты и социальные работники, которые взаимодействуют со слепоглухими, обязаны в совершенстве владеть системой Лорма. Наше интервью тоже стало возможно благодаря тому, что моя ассистентка Яра Тоама переносит ваши вопросы в лормовские прикосновения и распознает мои ответы на своей ладони. Она выполняет роль переводчицы и во время публичных выступлений. А когда я проповедую перед зрячеслышащими, то Яра Тоама от моего имени несет Слово Господа людям.
Помогает ли слепоглухим современная техника?
Главный наш помощник – это компьютер с рельефно-точечным (брайлевским) дисплеем и соответствующим программным обеспечением. Благодаря ему я могу прочитать и написать любой текст. Вся информация выстукивается на подушечках пальцев с помощью специальных колпачков, выскакивающих из сердцевины дисплея. Для меня очень важно лично отвечать на все электронные письма. Вообще, большинство слепоглухих людей хотят быть самостоятельными. Я подключаю брайлевский органайзер и к своему смартфону – и все SMS-cообщения становятся доступны для восприятия рельефно-точечным шрифтом. Из-за глухоты я не могу пользоваться обычным телефоном, но SMS слепоглухому вполне доступны.
Вы провели неделю в России. Что вам запомнилось больше всего?
Поездка в деревню Пучково, которая сейчас является частью Москвы. Там находится замечательный учебно-реабилитационный центр «Дом слепоглухих», где регулярно проходят компьютерные курсы, психологические тренинги, занятия по социально-бытовой реабилитации, изучению рельефно-точечного шрифта. Он организован при православной церкви Казанской иконы Божией Матери и появился по инициативе священника этого храма отца Льва Аршакяна. С ним мы тоже встретились. Поскольку католическая церковь занимается помощью слепоглухим, этот православный проект был мне очень интересен.
Беседовал Илья Бруштейн
Детали
Ежегодная неделя
«Европейская неделя реабилитации и культуры для слепоглухих людей» проводится ежегодно с 1997-го. Ее организатор – Европейский союз слепоглухих (EBDU), а также национальные организации разных стран. В августе 2015-го мероприятие впервые проходило в России. В качестве организаторов Европейской недели выступили фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира» и Всероссийское общество слепых.
