Общение при помощи прикосновений к ладони / Фонд Святого Франциска
Илья Бруштейн
В №16 (407) за 2015 год наша газета опубликовала интервью с первым и единственным в мире человеком, возведенным в духовный сан, несмотря на то, что он полностью лишен слуха и зрения, – дьяконом Католической церкви, уполномоченным епархии Роттенбург-Штутгарт по духовному окормлению слепоглухих Петером Хеппом.
Около половины всех слепоглухих в мире страдают синдромом Ушера. Эти люди рождаются глухими или слабослышащими и теряют зрение уже в сознательном возрасте. Коммуникация с такими людьми происходит с помощью взаимных прикосновений к различным участкам пальцев и ладони. Каждая «зона» руки «отвечает» за какую-то букву или знак препинания.
В настоящее время наука не способна организовать лечение таких людей. Им может быть оказана только социальная, реабилитационная помощь. Монастырь Святого Франциска с 1860 года занимается помощью незрячим, глухим и слепоглухим людям. «В Евангелии от Матфея сказано: „Слепые прозревают, и хромые ходят, прокаженные очищаются, и глухие слышат, мертвые воскресают, и нищие благовествуют“, – говорит Петер Хепп. – Поэтому девиз социально-реабилитационной работы с инвалидами по зрению и слуху в монастыре такой: „Слово Господа – глухим, небесный свет – слепым“».
Фонд Святого Франциска был создан в 1991 году. А в 2005-м возникло подразделение «Центр по работе со слепоглухими». До 1991 года всю работу с инвалидами вели сестры и послушницы монастыря. Но затем они, достигнув преклонного возраста, сами стали нуждаться в помощи и уходе. Кроме того, число людей с инвалидностью, которые обращались за помощью, постоянно возрастало. Был создан Фонд Святого Франциска, чтобы привлечь к работе с инвалидами и мирян.
В Хайлигенброне находится специальная школа для незрячих и слабовидящих, в которой из 90 детей и подростков 20 – слепоглухие. За обучение, воспитание и обслуживание каждого ребенка фонд получает компенсацию от государства. Кроме того, в Хайлигенброне живут двадцать слепоглухих взрослых. Их проживание также, в основном, финансируется из государственного бюджета. Дополнительные средства поступают в качестве пожертвований от частных лиц и благотворительных организаций. Фонд зависит не только от пожертвований, но и от работы волонтеров. «Работа со слепоглухими людьми – это всегда тонкая грань между отчаянием и надеждой, – объясняет Петер Хепп. – Задача состоит в том, чтобы помочь нашим подопечным обрести надежду, научить их радоваться жизни».
Фонд Святого Франциска – католическая структура, но оказывают поддержку тут всем инвалидам, нуждающимся в помощи, независимо от их религиозной принадлежности.
Жилая группа
Если инвалиды, в том числе слепоглухие, находящиеся на попечении Фонда Святого Франциска, не могут или не хотят жить самостоятельно и сами себя обслуживать в быту, их распределяют в так называемые жилые группы, по семь-восемь человек в каждой. Жилая группа напоминает обычную квартиру, только очень просторную. В ней, кроме комнат подопечных (у каждого – своя), есть оборудованная кухня, столовая, гостиная, кабинеты сотрудников. Жилая группа имеет свое имя. Именно имя, а не номер. О группе «Юлиан» рассказал социальный работник Тим Пфайфер:
– В нашей группе из семи подопечных шестеро – слепоглухие. Трое – тотально слепоглухие, двое – слепые с остаточным слухом, один человек – глухой с остаточным зрением. Еще одного нашего постояльца нельзя отнести к категории слепоглухих. Он – инвалид по зрению, прикован к инвалидному креслу и отягощен целым букетом заболеваний, но слух у него нормальный. Главная особенность всех подопечных «Юлиана» – поражения головного мозга, ведущие к глубокой умственной отсталости. Они нуждаются в помощи персонала во всех сферах жизни, включая личную гигиену, прием пищи. Кроме того, им требуется постоянная медицинская помощь. Никто из них, к сожалению, не обладает речевыми навыками и не владеет языком жестов. Если кому-то станет плохо, он не сможет сообщить об этом.
В других жилых группах можно встретить слепоглухих с нормальным уровнем интеллекта. Кроме того, у нас есть жилая группа в городе Ротвайле, в нескольких десятках километров от монастыря. Там живут слепоглухие интеллектуалы, в том числе художник Райнер Биндер, потерявший зрение и слух в зрелом возрасте.
Обычно у нас одновременно дежурят три сотрудника. По будням, с 8.30 до 15.30 все подопечные нашей жилой группы находятся в Центре реабилитации и развития, расположенном на территории монастыря. В это время помещение жилой группы закрыто. Сотрудники расходятся по домам. А к половине четвертого они вновь приходят на работу и до позднего вечера, до времени отхода ко сну подопечных, опекают их. Идея состоит в том, чтобы максимально приблизить ритм жизни слепоглухих с умственной отсталостью к ритму жизни здоровых людей. Мне бы очень хотелось, чтобы жилая группа «Юлиан» стала родным домом для всех людей с инвалидностью, которые здесь живут. Другого дома у них нет. В родных семьях они бывают сравнительно редко, а у кого-то совсем нет такой возможности.
Школа
На территории монастырского комплекса расположена школа для слепых и слабовидящих. О ее работе рассказала руководитель отделения по работе со слепоглухими учащимися Беате Шорк.
– Среди двадцати учащихся нашей школы есть тотально слепоглухие дети, и слепые с тугоухостью, и глухие мальчики и девочки с нарушениями зрения, и слабовидящие слабослышащие. Есть учащиеся, слепоглухие с рождения, кто-то потерял зрение и слух уже в подростковом возрасте. Мы можем помочь всем детям. Также наши преподаватели консультируют специализированные школы для инвалидов различных категорий.
Расскажу для примера об одном нашем учащемся. Уже несколько лет у нас учится Михаил. Ему 16 лет. Непривычное для немецкого слуха имя объясняется тем, что он из немецко-греческой семьи. У него дома говорят на немецком и греческом языках. Даже с помощью двух слуховых аппаратов Михаил слышит очень плохо. И почти ничего не видит. Но он способен различать на слух отдельные слова и понятия, которые знает. Неплохо владеет рельефно-точечным (брайлевским) шрифтом, способен понять простой короткий текст, написанный по Брайлю. Может самостоятельно прочитать детскую книжку, предназначенную для незрячих первоклассников. Для слепоглухого юноши – это большое достижение! Михаил также на элементарном уровне овладел языком жестов.
Он вряд ли сможет получить какое-либо профессиональное образование. Как и у многих слепоглухих детей, у Михаила поражения зрения и слуха сочетаются с умственной отсталостью. Но уровень его интеллектуального развития может позволить ему работать в мастерской для людей с инвалидностью. Разумеется, Михаил всю жизнь будет зависеть от помощи государства и поддержки окружающих. Но мы стремимся к тому, чтобы он был радостным, чтобы ему было интересно учиться, интересно жить. Слепоглухой человек может и должен быть счастливым!
Мастерские
В монастыре Святого Франциска также живут инвалиды по зрению и слуху с нормальным уровнем интеллекта. Слепоглухие, а также инвалиды других категорий в учебно-производственных мастерских занимаются монтажно-сборочными работами и изготовлением различных электротехнических изделий. Организация производства полностью совпадает с той, что на учебно-производственных предприятиях Всероссийского общества слепых и Всероссийского общества глухих. Так же, как и в России, руководители мастерских постоянно заняты поиском коммерческих заказов, чтобы обеспечить работой своих сотрудников.
Йоахим Бургер с детства плетет корзины / Илья Бруштейн
Йоахиму Бургеру 57 лет. Он полностью слепой. С помощью двух слуховых аппаратов он может распознать человеческую речь, если собеседник говорит медленно, четко и находится в непосредственной близости от него. На вопрос «Согласны ли вы дать интервью для читателей „Московской немецкой газеты“?» – он ответил: «Да, конечно, я хочу стать известным в России!» И рассказал свою историю.
– Я работаю в мастерской по изготовлению корзин. Незрячие и слепоглухие люди во все времена и во всех странах занимались плетением из ивового прута и других материалов. Я делаю самые разные корзины – от огромных до крошечных, сувенирных. Назначение их тоже разное: для бумаг, покупок, для грязного белья и хранения чистого, для грибов и ягод. Плету также подносы для посуды, различные шкатулки. Еще одна сфера деятельности, где работают незрячие и слепоглухие люди в монастыре Святого Франциска, – изготовление щеток и кисточек. Для этого имеется специальная мастерская.
Я попал в монастырь в 1965 году в шесть лет. Я родился слабовидящим и слабослышащим. Полностью зрение потерял уже в подростковом возрасте. Футбольный мяч попал мне в голову, произошло отслоение сетчатки. Я учился в монастырской школе. А после ее окончания стал работать в этой мастерской. Здесь трудятся не только подопечные монастыря и Фонда Святого Франциска, но и все инвалиды, которые могут и хотят выполнять эту работу. Рабочий день длится с 8 до 17 часов с перерывом на обед. Обедаем мы в столовой на территории монастыря. Часть сотрудников живет в жилых группах на монастырской территории, а остальные после окончания работы уезжают к себе домой.
Зарплаты сотрудников-инвалидов составляют от 100 до 300 евро в месяц. Меня это вполне устраивает. В монастыре я живу на полном обеспечении. Поэтому зарплату можно потратить на личные расходы. Во внерабочее время для сотрудников устраиваются занятия по гимнастике, кулинарные курсы, музыкальные занятия, проводятся уроки и мастер-классы по различным видам рукоделия. Часто проходят различные праздники, экскурсии, концерты.
Официально я трудоустроен здесь с шестнадцати лет. Но плести корзины научился уже в шесть-семь лет, как только стал жить в монастыре. Эта работа мне нравится именно тем, что я умею делать ее хорошо. Говорю об этом без ложной скромности. Я отвечаю за качество своих корзин. И уверен, что плетеная корзина – очень важная, жизненно необходимая вещь в домашнем хозяйстве.
